Interesse lezing Palliatieve zorg op zaterdag 12 september in de Berchplaets

Erik Huisman (1960) verzorgt lezing Palliatieve zorg op zaterdag 12 september om 13.30 uur Berchplaets. De lezing is voor iedereen toegankelijk. Erik was journalist, sportman, topfit als hardloper en weet sinds 2020 dat hij niet meer beter wordt.Zijn vertelstijl is open, eerlijk, vol humor en nooit zwaarmoedig. Hij weet met zijn woorden de kern te raken, maar hij laat ook ruimte voor lucht. Het gesprek gaat moeiteloos over van indringend naar vederlicht. Erik vertelt over rouw én over lachen. Over machteloosheid, maar ook over veerkracht.

Erik wordt vergezeld door zijn vrouw, die waar mogelijk haar ervaringen deelt als partner. Samen geven zij een inkijkje in wat het betekent om met én naast een ernstige ziekte te leven.

De toegang is voor iedereen vrij. Inschrijven kan op de website van Berghem tegen kanker; lezing voluit levenskunst.
https://sbtk.neetocal.com/theaterstuk-lezing-paliatieve-zorg

Een stukje uit een interview met Stichting “Echt de Sjaak”.

Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Sinds 29 september 2020. Wat een hardloopprobleempje leek, bleek iets heel anders. Op de MRI-scan stonden vlekken op plaatsen waar deze niet hoorden te staan. Prostaat, beide heupkommen en iets bij een lymfeklier.

Zonder waarschuwing vooraf, want ik had die pijn in mijn heup, maar geen last met plassen of zo.
Een week later: uitgezaaide prostaatkanker. In een klap ongeneeslijk ziek. Meteen een palliatief geval.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Aan een officiële prognose wagen we ons niet. De anti-testosteronbehandeling is de eerste verdedigingslinie bij het koest houden van de kanker en die houdt bij mij nog steeds. Gemiddeld houdt de hormoontherapie 2,5 jaar stand, soms enkele maanden en bij anderen ruim 15 jaar. Leven zonder prognose vind ik niet erg.
Ik leef voluit, wel anders dan voorheen. Ik kan en doe nog ongeveer een kwart van vroeger, maar voel me goed.

Wat is de belangrijkste verandering nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
1. Het besef dat ik niet de 90 jaar ga halen zoals mijn ouders. 2. Het leven is een stuk eenvoudiger, het is makkelijk om de franje van de belangrijke dingen te scheiden. 3. Ondanks je ‘doodvonnis’ kun je gewoon op de been blijven.

Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Na chemo’s en met testosteronremming liggen emoties aan de oppervlakte, maar eigenlijk is mijn emotionele staat best stabiel. Mijn concentratie en kortetermijngeheugen zijn aangetast en ik ben vaak moe, maar nu ik niet meer kan en hoef te werken, kan ik de dingen doen in mijn tempo. Dat geeft ruimte, vrijheid.

Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoe lang ik mijn zoon Kay op topniveau kan zien shorttracken, een mooi afscheid kan nemen van mijn vrouw, zoon en mensen daar omheen. Hoe ik hen ontlast bij mijn afscheid en nasleep. Maar daar heb ik gelukkig tijd voor.

Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Hoezeer de effecten van de chemotherapie na-ijlen en wanneer de geleidelijke effecten van hormoontherapie afvlakken. Dat liep door een wisseling van oncologen wat mis. Toen ik na de chemo’s niet opknapte ondanks mijn inzet, raakte ik diep ontmoedigd en bleek hulp nodig. Daaraan zat achteraf een voordeel: de psycholoog heeft me niet alleen geweldig geholpen bij het opkrabbelen, maar ook bij het re-integreren.

Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Vanaf de diagnose ben ik blogs gaan schrijven en van het eerste jaar heb ik een boek gemaakt. Inmiddels zijn er meer boeken en geef ik lezingen. Verder heb ik meegewerkt aan de campagne ‘Leven tot het laatst’, ben ik door diverse media geïnterviewd en schreef n bijdrage voor het boek ‘Levenlessen’ van ISPO
Hoe kijk je naar de toekomst?
Zonder angst en met plezier. Ooit houdt de dekking van de testosteronremming op. Maar niemand weet wanneer dat is en wat ik dan te verwerken krijg. Dat zien we dan wel. Ik leef met plezier. Natuurlijk, elke dag zijn er dingen die moeten en die kosten me meer moeite dan voorheen, maar elke dag kan ik ook dingen doen die ik leuk vind. Ben ik fysiek te moe, ga ik wandelen of kalm fietsen in plaats van hardlopen of crossfitten. Kan ik mijn hoofd niet bij mijn boek houden, dan zoek ik een ander boek of kijk ik tv of een dvd of ga ik even naar het strand. Ik verveel me nooit.

Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Ook met ongeneeslijke kanker kun je voluit, prettig en zinvol leven. Stap over je drempel heen, durven en doen; meestal komt er meer van terecht dan je vooraf dacht. Stap zelf naar buiten en communiceer. Ik heb de diagnose bv zélf op mijn werk verteld. Hierdoor was er meteen een gesprek en maakte mijn re-integratie voor iedereen makkelijker.

Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen?
Wat was de mooiste les die je leerde! Voor mij was dat een les van de psycholoog. Na de chemo spande ik me in om helemaal terug te komen.

De doelen lagen verder weg en ik werd moe, kreeg klachten en werd somber. Ik bleef niettemin gewoon duwen. Toen de psycholoog dat plaatje scherp had zei ze: nu toegeven is geen opgeven. Van die les heb ik nog elke dag plezier. Als op een feestje de vermoeidheid na een half uur toeslaat, ga ik weg.
Dat is het beste voor de anderen én voor mij. Wat hebben anderen aan iemand die krampachtig nog een uur de drukte doorstaat maar zichzelf niet is? Daardoor kan ik de volgende dag lekker leven in plaats van moeten herstellen.